Nagy erőfeszítést igényel…

…egy olyan emberrel kommunikálni, akinek más az anyanyelve.1 Solt Anna írása

Vagyis ne essünk abba a hibába, hogy azt gondoljuk, hogy az egymás megértéséhez, az együttműködés kialakításához csupán az egyik fél tanulása, tanítása elégséges. A neurotipikus agy épp annyira nehezen mentalizálja az autista embert, mint fordítva.

Mindannyian láttunk már földön fekve síró, hangosan tiltakozó, mindenre nemet mondó gyereket. Olyat is, aki mérgében megüti, megrúgja, kiabálva szidalmazza az anyukáját (vagy bárki mást). Ha ez a gyerek 2-3 éves, akkor megnyugodva továbblépünk, érthető, dackorszak, ismerjük, elfogadjuk, majd kinövi, megtanulja, ez normális. Nem jut eszünkbe a szülőt hibáztatva különböző morális alapú ítéletekbe bocsátkozni, nem gondoljuk, hogy ennek a gyereknek valami baja van, a frusztrációra adott reakcióját az életkora miatt még hiányos megküzdési stratégiáknak tulajdonítjuk. Elnézően vagy talán együttérzően mosolygunk a kisgyerekre és a problémás helyzetet megoldani igyekvő felnőttre. Van emlékünk és ismeretünk erről, ez segít bennünket a megértésben.

Egész más a hozzáállásunk, ha ugyanezt a viselkedést egy nagyobb gyerek produkálja. Például egy 5-6-7 éves vagy akár még idősebb gyerek, aki épp úgy viselkedik, mint a fent leírt 2-3 éves. Ez már nem fér bele a normális viselkedésről alkotott fogalmaink körébe. Sajnos a csapda, amibe gyakran besétálunk, az, hogy a hiányzó információ hiányának nem vagyunk tudatában, ezért a meglévő tudásunk alapján értelmezzük a helyzetet.

Hiába tudjuk, hogy ítélkezni nem helyes, észre se vesszük, és már készen áll a fejünkben a magyarázat. Okokat keresünk, de az okokat csak egy nagyon szűk keretek közé zárt rendszeren belül tudja sorolni az elménk. Ez a keret a neurotipikus fejlődésmenet, a világ kihívásaira adott neurotipikus válaszok, a neurotipikus viselkedésre adandó helyesnek ítélt reakciók.

Neurotipikus? A kifejezést az Autism Network International autista aktivistái alkották meg a ’90-es években, mert szükségét érezték egy olyan szó bevezetésének, ami arra utal, hogy valaki „eléggé közel van a feltételezett normához ahhoz, hogy ki tudja használni annak előnyeit” (Jim Sinclair). A neurotipikus nem azonos a normálissal. A normális mindig kontextusfüggő, a neurotipikus pedig egy bizonyos gondolkodástípus leírására alkalmas, használható főnévként és melléknévként egyaránt, eredeti szándéka szerint nem kontextusfüggő. Azóta széles körben elterjedt a nem-autista elmére való hivatkozásként.

Tehát a mi neurotipikus gondolkozásunk szünet nélkül gyártja a neurotipikus magyarázatokat a látott viselkedés okairól. Ahhoz, hogy el tudjunk vonatkoztatni a saját sémáinktól, amiket ─ tévesen ─ kizárólagosként regisztráltunk, új ismeretekre van szükségünk. A nézőpontváltás nem könnyű, tudatos gondolkodást kíván a zsigeri válaszok helyett. Az autista személyekről való gondolkodás esetében a nézőpontváltás szükségszerűsége adja magát.

Talán elmondhatjuk, hogy mára már sok forrásból elérhető információ áll rendelkezésre az autista gondolkodás és a neurotipikus gondolkodás közti különbségek megismerésére. Felvetődik ugyanakkor a kérdés, jó úton járunk-e, ha az autista személyeket egységként kezelve innentől a róluk való gondolkodásunk egy másik, de vélhetően ugyanannyira merev keretrendszerhez igazodik? Hiába gyűjtöttünk össze egy egész információhalmazt az autizmusról és az autizmusspecifikus segítségadásról, tudomásul kell vennünk, hogy téves az az állítás, miszerint minden autizmussal diagnosztizált gyereknek ugyanarra van szüksége. Egyre gyakrabban találkozunk olyan gyerekekkel, akik autizmus diagnózisuk ellenére nem szeretik az ismétlődő rutinokat, az érzelemmentes felszólításokat (vagy ezt soha senki sem szerette, csak mi értettük félre?), nincs igényük az állandóságra, sőt, épp az újszerűség, a játékosság, a humor segít nekik abban, hogy leküzdjék a kényszerű ellenállást, amit vagy a szorongás, vagy más, megszámlálhatatlanul sokféle nehézség okán mutatnak. Igen, vannak gyerekek, akiknek a nagy többség számára kisebb-nagyobb erőfeszítések árán leküzdhető akadályok annyira megterhelőek, hogy életük meghatározó érzésévé válik a szorongás. Nehézségeik sok esetben visszavezethetők arra, hogy a közeg, amiben boldogulniuk kell, nem alkalmazkodik megfelelően az ő eltérő igényeikhez, nem találjuk meg az ő szempontjukból hatékonynak bizonyuló támogatási formákat. A szorongás megbéníthat, olyan viselkedéseket okozhat, amiket a társadalom nem tolerál. A szociális térben a neurotipikus normához igazodó megfelelést várjuk azoktól a gyerekektől is, akik nem neurotipikus módon élik meg a hétköznapok kihívásait. Sokszor az ellátórendszer (iskola, óvoda) keretein belül ezek a nehézségek láthatatlanok maradnak, a gyerekek megtanulnak igazodni, úgy tenni, mintha, miközben ez olyan elviselhetetlen terhet jelent számukra, hogy amint biztonságos térbe kerülnek (otthon), a felhalmozódó feszültségek szükségszerűen kirobbannak. Persze az sem ritka, hogy nem sikerül kibírni hazáig a rengeteg szorongató bizonytalanságot, teljesíthetetlennek tűnő elvárást, nehezen vagy egyáltalán nem érthető, társas viselkedésre vonatkozó szabályokat, a neurotipikus kortárs közeg kirekesztő (netán bántalmazó) viszonyulását. Ahhoz, hogy megértsük ezeket a súlyos problémákat és gondolkozni tudjunk a könnyítésre alkalmas támogatási formákon, nézőpontváltásra lenne szükség.

A korábban az autista emberek viselkedésére adott egyik pszichológiai magyarázatot, miszerint mentalizációs képességeik korlátozottak, vagyis nem képesek vagy korlátozottan képesek arra, hogy mások gondolatait és érzéseit felismerjék, elképzeljék, gondolkodjanak róla annak érdekében, hogy megértsék és megjósolják a másik ember viselkedését2, átírja egy másik elmélet. Damian Milton szerint az autista és nem-autista emberek közötti empátia probléma kölcsönösjellegű, ezért bevezeti a „kettős empátia probléma”elméletét3. Vagyis ne essünk abba a hibába, hogy azt gondoljuk, hogy az egymás megértéséhez, az együttműködés kialakításához csupán az egyik fél tanulása, tanítása elégséges. A neurotipikus agy épp annyira nehezen mentalizálja az autista embert, mint fordítva.

Elsősorban azon kell gondolkoznunk, hogy mit tudunk megváltoztatni a saját viszonyulásunkban ahhoz, hogy a gyerekek, akikkel dolgozunk, szorongás nélkül tudjanak részt venni a társas térben, ne kényszerüljenek saját identitásuk megkérdőjelezésére, elfogadják, sőt szeressék magukat. 

Ha sikerül egyfelől ismeretekkel felvértezni magunkat, másfelől mégis prekoncepciók nélkül közelíteni egy-egy gyerek felé, úgy, hogy valóban a gyereket lássuk és ne a problémát, akkor közelebb kerülhetünk a megértéshez.

Így, ha legközelebb látunk egy 5-6-7 éves forma gyereket, aki épp üt, rúg vagy nyomdafestéket nem tűrő szavakat kiabál, miközben az anyukája próbálja kedvesen és higgadtan meggyőzni arról, hogy cipő nélkül nem mehet ki szánkózni, akkor nem az lesz az első gondolatunk, hogy a szülői tehetetlenség újabb ékes bizonyítékát látjuk, hanem felsejlik bennünk a számtalan lehetőség, ami miatt ennek a gyereknek ezekben a pillanatokban nagyon nehéz, és kalapot emelünk a szülő előtt, aki mindezt tudja és tiszteletben tartja.

• 1. Jim Sinclair: „Ne sirassatok minket!" – Egy autista ember levele szüleihez. Kettős Mérce
• 2. BARON-COHEN, S. (2001). Theory of mind in normal development and autism. Prisme, 34, 174–183.
• 3. Milton, Damian (2012) On the ontological status of autism: the ‘double empathy problem’. Disability & Society, 27 (6). pp. 883-887. ISSN 0968-7599.