Ha tudják, hogy kell, segítenek

Sedlák Gabriellával, a Démétér Ház vezetőjével Gaál Ildikó készített interjút. Elhangzott a Klubrádióban 2022. december 29-én. Trencsényi László által szerkesztett szöveg.

14 különböző család igen különböző életkorú gyerekekkel. Alapvetően a gyerekek körül forog a világ. Reggel a szülő fölmegy az osztályra a gyermekéhez, szusszanásnyi időben a lelki gondozó, pszichológus megy be a gyerekhez. Addig anyuka megissza a kávét.

Az csontvelőőssejt-transzplantáció elsősorban a leukémiás, daganatos megbetegedéseknél szükséges beavatkozás: az utolsó lépés, amikor a hagyományos terápia nem sikerül. Ha a vérképző sejtek nem jól működnek, a csontvelőt ki kell cserélni. A beteg gyermek saját immunrendszerét elpusztítjuk, s adunk helyébe egészséges őssejtet. A donor lehet testvér, szülő, idegen is. Vannak daganatos betegségek, ahol saját őssejtjeiket kapják vissza a betegek. Ha a csontvelősejtek nem érintettek a daganatban, akkor kap egy alapkezelést, s utána saját őssejtjeit ültetjük vissza. Színes a betegségek skálája: veleszületett immunhiány, anyagcserezavarok, leukémiás megbetegedések, és még sok minden más szóba jöhet. A lényeg mindig: a transzplantáció feltétlenül szükséges, hogy egészséges csontvelői vérképzés alakuljon ki.

Hosszú kórházi tartózkodással jár ez a beavatkozás. A „kondicionáló kezeléssel” a beteg saját immunrendszerét fejlesztjük újra. Fogékony a fertőzésre ilyenkor a beteg, újra kell épülnie immunrendszerének. Az első hónapot „steril boxban” tölti a gyermek. A 3 x 3 méteres steril boxba csak tetőtől talpig beöltözve léphet be orvos, nővér, szülő. A szülő részt kap az ápolásból. Benn van a gyermek mellett, sokszor 24 órán át. Az alapellátást ők végzik, hogy minél kevesebb embernek kelljen a steril boxba menni, a fertőzés elkerülése érdekében.

Milyen az élet a steril szobában? Nagy a bezártság. Már az osztályon próbáljuk a gyerek figyelmét erről elterelni. Arra vannak a kórházpedagógusok (a Fővárosi Iskolaszanatórium pedagógusai, akiket ide osztottak be.) Ez azt jelenti, hogy nálunk a gyerekek tanulnak a steril boxban, ha fizikai állapotuk megengedi, pszichológus is bemegy hozzájuk, lelki gondozó is, ők már „fönn” az osztályon is részt vesznek támogató ellátásban. Amennyire lehetséges, a steril osztályon is próbáljuk a külvilágot bevonni. Természetesen ez nem egyszerű. Tudni kell, hogy a gyerekeket a kondicionáló kezelés elégé letöri. Sok mindent elpusztít ez a kezelés, fáj a szája, kisebesedik, hányinger, fájdalmak… Bemegy hozzá a pedagógus, és ha nem érzi jól magát a beteg, akkor mesét olvas a tanulás helyett. Anyuka addig kimehet megpihenni egy cseppet. Törekszünk arra, hogy minél kevesebbet legyen egyedül a beteg, bár a kockázat magasabb, de mégsem jellemző, hogy a gyerekek személyzettől, szülőktől kapjanak fertőzést.

Ilyen súlyos betegségeknél is van esély a visszaesésre, vannak szövődményeik. Folyamatosan monitorozzák a gyerekeket az orvosok, s rögtön terápiás beavatkozás is történik, ha baj van. A transzplantációs túlélés 83%-os, ez európai szintű túlélési arány. Nem vagyunk rosszabbak, mint a tübingeni klinika (mely a nemzetközi központja ennek a terápiának).

Ha lezajlott az átültetés, lezajlott az első időszak a steril boxban, utána jön az a bizonyos hely, ahová mehet a gyermek és család. Ez a Démétér Ház.

2006-ban adtuk át az első részt. A kórházban ez egy pavilon, melyet 2005-ben az osztály megkapott egy anya–gyerek szállás kialakítására. Előtte a szülők mostoha körülmények közt lehettek (a gyermekágy mellett a széken, autóban aludtak, nem volt hol tisztálkodniuk, enni egy falatot). Meg kellett oldani. Hat családnak tudtunk biztosítani lakhatást. Amíg a gyerek a steril boxban van, addig a szülők vagy nem iskolás testvéreik ott laknak a Démétér Házban, s amikor a nagyon immunhiányos állapot befejeződik, s van védekező sejtje a gyereknek, akkor kijöhet ő is a Házba, s ők is ott laknak. Először csak lakhatás volt, ám sikerült évek alatt programot készítenünk: nemcsak szállást biztosítunk, de a gyermekek köré építettünk programokat, szükségleteiknek megfelelően. Mi országos feladatokat látunk el, Szegedről, Szombathelyről, Nyíregyházáról jönnek betegek, messze az otthonuk. S mikor a gyermek már nem igényel mindennapos kezelést, de gyakori orvosi ellenőrzésre szorul, akkor ott laknak. Lakni azonban még kevés. Törekedtünk programokkal, támogatásokkal a rehabilitáció teljessé tételére. A Démétér Ház nem csak alvóhely, hanem itt pedagógusok tanítják a gyerekeket, pszichológus, lelki gondozó, gyógytornász, dietetikus jár hozzájuk, akik az itt lakó gyerekek rehabilitációját biztosítják.

A közösségi terekben már találkozhatnak a gyerekek. Maszkban. Lehetőség van programok behozására. A transzplantáció után egy évig nem mehetnek közösségbe. Ez szociális izolációval jár, amit enyhítünk azzal, hogy különböző programokat szervezünk: Mikulás, halloween tökfaragással, farsang idejére az egész osztály személyzete beöltözik, fánkot sütünk. Van évzáró, évnyitó, gyereknap azoknak, akik még nem mehetnek haza. Az évzárókon minden évben jön egy tűzoltóautó 40 méter magasba emelkedő kosárral, s felviszi a gyerekeket, ezt imádják. Puskás Petiék minden rendezvényre eljönnek, imádják őket a gyerekek, a Télapónk, a rénszarvasok 12 éve ugyanazok. Kialakult egy önkéntesközösség. Ezzel igyekszünk a gyerekeknek igazi gyereklétet biztosítani

0-18 éves korig vannak gyógyulók. Hat apartmannal indultunk, a közösségi terekből 3 kisebb apartmant hoztunk létre. 2017-ben megkaptuk a másik szárnyat, újabb 6 apartmannal bővültünk. 14 családnak tudunk helyet biztosítani. S ami szívügyem volt: szupportációs tevékenységeknek is legyen tere, van tanulószobánk a legmodernebb interaktív táblával, foglakoztató szóba a pszichológusnak, tornaszoba. Biztosítjuk a területeket, felszereléseket, melyekkel a rehabilitáció megvalósulhat. Mindezt a Démétér Ház Alapítvány működteti állami finanszírozás nélkül, a rezsiköltségünk nekünk is magas. Két lehetőség volt. Bezárjuk vagy térítést kérünk (ez persze nem jelentette, hogy akik olyan szociális helyzetben vannak, azoknak nem biztosítottunk helyet, kértünk alapítványi támogatást). Ez a kényszerhelyzet mára megszűnt, ismét teljesen térítésmentesen vannak itt a családok.

Dömötör Erika, az egyik érintett szülő elmondja, hogy 10 éve kerültek a kórházba féléves kisfiával, a kezelés idejére kaptak helyet a Démétér Házban, hogy közel lehessenek. 6 hónapig laktak az egyik apartmanban, és ez hatalmas segítség volt. Jó volt, hogy ott lakhattak, a férj dolgozott, ő napi 24 órában a kórházi osztályon volt, segített. A gyermek azóta jól van, teljes életet él, nem szed gyógyszert.

Ma is kapcsolatban áll a Házzal. A szülők megismerkedtek egymással, szoros kapcsolat alakult ki az itt dolgozókkal is. Sok a rendezvény. Gyógyult gyermekekkel, családtagokkal lehet találkozni. A gyógyulóknak nagy segítség, hogy látnak gyógyult gyermeket, megosztják a szülők a tapasztalataikat. S támogatják a Házat, mert tudják, hogy mekkora szükség van rá.

A legnagyobb segítség az volt, hogy kaptak egy pici lakást, saját igényeiket ki tudták elégíteni. Pihenten tudták kezdeni újra a napot, nem kellett utazni, innen lehetett munkába menni, s vissza. Hatalmas segítség ez egy vidéki családnak. Kapunk egy szobát, támogatjuk egymást, ennél nagyobb segítség nem létezik – mondja az édesanya.

Kialakul valami közösség a gyerekek és szülők közt. Ezek az erők tartják fenn akár 10 év után is a kapcsolatokat. Az itt élő szülőknek nem egyforma stádiumban van gyermekük gyógyulása. Terápiás szülőcsoport alakul ki. A jobb állapotú gyermek édesanyja tudja vigasztalni, erősíteni azt a szülőt, akinek a gyereke nem jól van: nehéz, de kifele megyünk. Törekszünk, hogy a folyamatot mindenképp lássák a szülők. Készült fotósorozat az osztályon, két évre rá elment a fotós a családokhoz. Most is kinn vannak a képek: terápia alatt és ma. Ez erős üzenet a szülőnek. Ilyen nehéz helyzetben volt, de látszik a képen, hogy megint fürtöske a haja, megint mosoly van a szája szélén: úgy élek, mint a többi kortársam. Ez csak úgy tud kialakulni, ha megpróbáljuk megtartani azt a közösséget, ami kialakult, Erika egy a sok közül, aki visszajár. Összekötjük a régebben transzplantált gyermek szüleivel a hasonló diagnózissal küzdő gyermek szüleit. Ugyanaz a betegség, ugyanaz a folyamat, tudják egymást támogatni.

A házban az ott lévők támaszai egymásnak. Amikor valamelyik gyerek rosszabbul van, és a szülő nem jön el mellőle, akkor a másik szülő úgy főz, hogy annak is jusson. Vagy lefőz egy kávét s szól, hogy elkészült.

14 különböző család igen különböző életkorú gyerekekkel. Alapvetően a gyerekek körül forog a világ. Reggel a szülő fölmegy az osztályra a gyermekéhez, szusszanásnyi időben a lelki gondozó, pszichológus megy be a gyerekhez. Addig anyuka megissza a kávét. De sok a közös főzés, változik, ki mikor ér rá, nem lehet, hogy 11-kor mindenki a konyhában van. S ahogy minden emberi kapcsolat különböző, itt is vannak szorosabb barátságok, s ők törekszenek az együttlétre az étkezés idejére is. De sokszor van olyan „tyúkanyó” jellegű anyuka, aki ha süt, úgy süt, hogy a többieknek is jusson. A gyerek körül forog a világ, s ez így természetes. Esténként, kicsit összeülnek, közös tévé, játék (felszerelt a ház ilyen szempontból is, sok társasjátékunk van). Volt, hogy az anyukák összedugták a fejüket, hogy kirakják ki a 3000 db-os puzzle-t.

Én 13 éve kerültem az alapítványhoz (a Vodafone-nak volt egy pályázata: Főállású angyal kerestetik). Én a „gyermekintenzív osztály” vezető ápolója voltam, sokszor hozzánk kerültek a transzplantációs betegek. Érzékeltem: magukra vannak hagyva, nincs aki megfogja a kezüket s segítsen. Kriván főorvos úr szólt, hogy van egy ilyen lehetőség, s ő rám gondolt e pályázati lehetőséggel. Akkor álmodtuk meg a programot.

A programnak lényege az volt, hogy lelki és szociális jóllétet is biztosítsunk a családoknak, ne csak a fizikai állapotára figyeljünk, hanem mindenre.

A gyerekek iskoláiba kimentünk osztályfőnöki órát tartani, az osztálytársaknak elmondani, mi történt, hogyan tanulnak a gyógyulók gyerekek, hogyan segíthetik őket. Ez nagyon sikeres dolog volt. Akkor, amikor egy gyerek súlyos betegségben szenved (amely akár halálos kimenetelű is lehet), akkor a környezet – nem mert közömbös – nem tudja, hogy álljon hozzá. Mit kérdezzek? mit ne? – hogy ne legyek tolakodó, mégis érezzék a figyelmet. Rossz tapasztalatom volt, hogy volt olyan kisgyermekes család, akik elköltöztek a faluból, mert kiközösítették a gyereket. Ez nem történhet meg, ha a környezet tudja, miről van szó. Bízom abban, hogy az emberek jók: ha tudják, hogy kell segíteni, segítenek. Ha nincsen útmutatás, inkább visszahúzódnak, hallgatnak. Rengeteget számított a gyerekeknek, hogy rájuk adtuk a maszkot, kesztyűt a rendhagyó osztályfőnöki órán, hogy érzékeljék: társukkal mi van. Féltek, hogy fertőz. Azért kap maszkot. Megértették: őt védjük, nem ő fertőz.

A gyerekek nem egyforma hangulatúak, noha fantasztikusan erősek tudnak lenni ők is, a szülők is. De amikor nem jól érzi magát, nyűgös. Volt, hogy próbálkoztak azzal, hogy neten tartják a kapcsolatot vele, aztán nem kaptak választ. „Akkor ha nem válaszol, nem írok többet.” Fontos dolog: engedjük meg neki, hogy ne válaszoljon, de tudjon róla, mi zajlik. Ha visszamegy, tudja, mit történt, nem az ismeretlenbe tér vissza. Ha visszatér, tárt karokkal fogadják. Van visszacsatolás. Nagyon hasznos, amikor tájékoztatjuk, hogy mi történik a családdal, gyerekkel. S a környezetében is támogató csapat alakul ki.

Szeretjük őket. Vannak rosszabb helyzetű családok, önkormányzatokat, alapítványokat keresünk meg. (Mi úgy támogatunk, hogy térítésmentes a rehabilitáció, anyagi juttatást nem tudunk adni, de vannak betegtámogató alapítványok, magánszemélyek is, velük felvettem a kapcsolatot, s akkor így is tudunk segíteni.)

Törekszünk a tájékoztatásra. Amikor a szülő bekerül egy ilyen helyzetbe, egy halálos kór árnyékában élnek. Bekerül egy helyre, de ilyen lelkiállapotban azt sem tudják, hol áll a fejük. Készül írásos tájékoztató anyag, van lehetőség visszakérdezni.

Világéletemben intenzív osztályon nagyon beteg gyerekek közt dolgoztam. Tudnak hozzám is jönni. Bárkihez, nővérekhez, orvosokhoz tudnak fordulni, tudnak újrakérdezni – a kezdeti sokk állapota múltán is.

A transzplantációra kerülő gyerekek 60-70%-a vidéki. Nekik szükségük van arra, hogy legyen egy hely, ahol gyógyulhatnak. Mindenki eljuthat ide. Megoldjuk. A transzplantáltak száma nő, de az osztálynak van határa, 5 steril boksz, 10 „outoló” (félsteril) szobánk, egyszerre 15 beteg kezelődik. Ők laknak ott, másrészt akiknek már nem kell kórházi ápolás, de gyakori ellenőrzés szükséges. S van , amikor hazajárnak, de kéthetenként jönnek, előző este ott alszanak a Démétérben, egy-egy napra is szükség van a házra.

A tökéletes gyógyulás? Fontos tudni, hogy a daganatos, leukémiás betegre nem mondjuk, hogy gyógyult, csupán azt, hogy tünetmentes, Sokan vannak 20 éve tünetmentesek, tegnap volt egy gyógyult 28 éves fiatal, 24 éve volt a transzplantációja, ajándékot hozott a házban lakó gyerekeknek. Akik immunhiánnyal, anyagcserezavarral születnek, azok meggyógyulnak. 5 év után mondhatjuk. De garancia nincs, ha nincs panasz, akkor nagyobb az esélye a felépülésnek.

Személyes érintettség? Daganatos gyerek nincs a családban, felnőtt van. De ennek nincs köze a választásomhoz. Nekem ez tizenéves koromtól hivatásom. Nagyon szeretem a gyerekeket.