Különleges életek
Bakonyi Anna recenziója
Dr. Gazsi Adrienn – Kéri Bianka: Különleges életek. Életúttal kapcsolatos kérdések és válaszok fogyatékos gyermeket nevelő családok számára. Budapest, KézenFogva Alapítvány, 2020.
Várandósság! Ez a legszebb neve azoknak a hónapoknak, amelyek idején a család arra készül, hogy befogadjon egy új kisembert. Nem mondhatjuk, hogy ez 9 hónap, hiszen van, amikor kevesebb. Azt sem mondhatjuk, hogy a legszebb időszak az anya és a szülők számára, hiszen van, hogy kiderül: a kisbaba beteg, vagy fejlődésének iránya eltérő, esetleg ezáltal az anya kerül veszélyeztetett állapotba. És persze a boldog várandósságot visszamenőlegesen is beárnyékolhatja az, amikor utólag derül ki, hogy nincs rendben a kisgyermek, fejlődése rendellenes. A születéssel kapcsolatos csoda részben vagy teljesen átalakul szorongássá, félelemmé, kétkedéssé, esetleg rémületté. Van, aki már azonnal megtudja, mások csak később jönnek rá, hogy egy élethosszig tartó „programot” kaptak, amit nem pusztán megélni és megszervezni kell, hanem saját életükön is túlmutató megoldandó feladatot jelent.
Természetesen és szerencsére a gyermekvárás varázsa, majd a születés utáni állapot sok esetben jár együtt szoros családi együttműködéssel, örömmel és boldogsággal.
A kétszerzős (Gazsi Adrienn, Kéri Bianka) és sok szakértős (Kovács Éva, Pordán Ákos, Vidáné Ugrin Erzsébet) kiadvány az érintett családok számára általános és konkrét útmutató. Általános kézikönyv, mert tartalmazza a lehetséges problémákat és dilemmákat, és konkrét, mert valóban a kezet fogó gyűjtemény, mert az újszülött kortól a felnőttkorig szinte minden lehetséges, speciális témakörben sorvezető. Szó szerint is az, hiszen a kiadvány nemcsak a jogszabályokat ismerteti, hanem egyben a különböző nézőpontok és szakmai érvek tárháza is.
A családok, főként a szülők, kiemelten pedig az anyák – az esetek nagy részében – nem tudják, hogy mihez kezdjenek, hova forduljanak, és persze azt sem, hogy mik a kilátások. Az internetes világban – különösen, ha a család kezében van a diagnózis – sok mindent megtudhatnak, de az információk özönében el is veszhetnek. Ez a „túlinformáltság” legalább annyira veszélyes és rémisztő, mint a „semmit sem tudok, semmit sem értek” állapot.
Az életutat felölelő (címében is ezt a kifejezést hordozó) „útmutató” ezen az állapoton akar és tud segítséget nyújtani. Hiszen nem csak a születés előtti, alatti, vagy közvetlenül az az utáni pillanatok a nehezek, hanem minden életszakasznak megvannak a maga speciális problémakörei.
A kiadvány egészén végigvonuló személet az egész családot támogatja meg. Szerzői tudják, hogy a beavatkozás nem egyszerűen a gyerek, majd a fiatal vagy idősebb felnőtt fejlesztését, életmódját kell, hogy megoldja, támogassa, hanem a gyereket körülvevő szülőket és az egész családot is, beleértve a testvéreket és a nagyszülőket is. Ez a korszerű, családközpontú intervenciós szemlélet áthatja az egész kiadványt.
A „mit kell tennem? hová forduljak?” típusú kérdéseket praktikusan veszik számba a szerzők. A korai fejlesztés, az óvodás, iskolás, ifjú- és felnőttkor önmagukban is megérnek egy-egy szakkönyvet. Léteznek is ilyenek, utalnak is a szakirodalomra. Itt és most azonban azokat a „hétköznapi” kérdéseket vetik fel, amelyek az egyes életkorokkal kapcsolatos tennivalókat jelentik. Integráció, inklúzió az óvodában és az iskolában, az ezekben résztvevő speciális szakemberek feladatkörei, a továbbtanulás útja-módja, az ezt segítők teendői, majd a munkalehetőségek, illetve azok speciális formái, végül a lakhatási lehetőségek változatai, a pénzbeli és egyéb támogatási lehetőségek mind-mind sorra kerülnek a könyvben.
Az egyes életkorokat és az ahhoz kapcsolódó megoldásokat végigviszik a szerzők, részben a fogyatékosság típusa szerint, részben pedig súlyossági fokok szerint is.
A témakörök javát kétféle aspektusból közelítik meg: jogi és szakmai válaszokat adnak a gyakran kérdésként felvetett problémakörökre. Ezeket egészítik ki a jogszabályok és bizonyos elérhetőségek jegyzékei. Minden bizonnyal nem teljes a jegyzék, erre egyes helyeken utalnak is. Éppen ezért vetődik fel az olvasóban az igény, hogy ezt a kiadványt rendszeresen meg kell újítani, valódi segítséget akkor ad, ha az információk – a praktikum szintjén – aktuálisak, és minél teljesebbek (pl. szülőtréningek, fejlesztőházak, terápiák jegyzéke).
Sajátos vetületet ad (éppen az aktualitás oldaláról), hogy külön foglalkoznak a koronavírus adta, a vészhelyzetből adódó speciális lehetőségekkel, megoldásokkal.
Zárásként ismét visszatér az a pozitív, ugyanakkor mégis a realitás talaján maradó nézőpont, ami végigkíséri az egész kiadványt: nagyon nehéz az életút, de sokfélék vagyunk, mindenkiben ott rejlik az érték és az örömforrás. A sokféleség gazdagít!